Funktionshindrade barns möjligheter att leva som andra barn

Personer med funktionshinder riskerar att befinna sig i en utsatt situation då de ofta är i behov av omfattande insatser för att kunna leva som andra, som de enligt LSS ska kunna göra.
Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning innebär särskilda utmaningar och villkor i föräldrarollen. Föräldrarna måste anpassa sig till en ny verklighet där mycket kraft och energi går åt till läkarbesök, hantera kontakt med myndigheter osv. En vanlig avslagsgrund som Försäkringskassan och kommuner använder sig av är att detta ingår i det normala föräldraansvaret.

Viktigt att komma ihåg är att både LSS och Socialförsäkringsbalken (SFB) är rättighetslagstiftningar, samtidigt som Föräldrabalken (FB) ställer krav på vårdnadshavarna. I FB ska vårdnadshavarna; ”ansvara för barnets personliga förhållande och se till att barnets behov blir tillgodosedda med hänsyn till ålder, utveckling och andra och övriga omständigheter”. Begreppet föräldraansvar är alltså klarlagt på ett övergripande sätt, men inte avgränsat eller fastslaget hur det ska bedömmas. Med hänsyn till detta känns det märkligt att inte fler fall tagits upp av Högsta förvaltningsdomstolen för prövning.

På det sätt som regelverket är utformat idag är det svårt att få enhetliga bedömningar kring föräldraansvaret, både hos Försäkringskassan, kommunen och i domstolar. Är detta en rättssäker reglering? Bedömning av föräldraansvaret för barn i olika åldrar behöver bli mer enhetlig i tillämpningen, vilket skulle innebära en större rättssäkerhet. Som utformningen idag ser ut ges ett alltför stort bedömningsutrymme till handläggare och domstolar. Denna oklara reglering leder till att varje enskilt försäkringskontor eller domstol, skapar sina egna riktlinjer som man följer. Det påverkar alltså var i landet du bor, vilket det såklart inte ska göra.

Det är såklart så att alla barns individuella utveckling och förmågor skiljer sig, men det krävs någon form av vägledning som kan definiera vad barn i olika klarar och således vad som ska ingå i normalt föräldraansvar. För som det ser ut nu är det på många orter i landet i stort sett omöjligt för ett barn som är under en viss ålder att få personlig assistans då bedömningen ofta formuleras ”avslag, normalt föräldraansvar”. Fanns det tydligare riktlinjer skulle en mer personlig bedömning kunna genomföras och en tydligare jämförelse i varje enskilt fall. Hur dessa riktlinjer skulle formuleras finns många olika möjligheter. Det bästa tänker jag är att Socialstyrelsen tillsammans med några experter inom området skulle kunna ta fram bedömningar på vad barn i en viss ålder klarar av och vad de inte klarar av.

Det är otroligt många barn som inte ges möjlighet att leva som andra, på grund av att de just är barn och därmed inte kan få personlig assistans beviljad än. Det är en utveckling som jag är säker på att lagstiftaren inte eftersträvade.
//Niklas
Jurist
Assistansjuristerna

Anmälan till Försäkringskassan från kommunen

Lycksele kommun
Den enskilde har ansökt om personlig assistans hos Lycksele kommun. Kommunen har i sin bedömning kommit fram till att de grundläggande behoven klart överstiger 20 timmar per vecka. Den enskilde överklagar beslutet då det inte överensstämmer med ansökan på ett flertal punkter.

En muntlig förhandling hålls i Förvaltningsrätten i Umeå och den enskildes ombud frågor kommunens företrädare, handläggaren och enhetschefen för LSS-enheten, när de anmälde till Försäkringskassan att de grundläggande behoven är över 20 timmar? Kommunens företrädare svarar då att det inte gjorts och ställer sig frågande till varför man skulle göra det? Den enskildes ombud upplyser då kommunen om 15§ 8p i LSS där det framgår att kommunen ska anmäla till Försäkringskassan när den enskilde kan antas ha rätt till assistansersättning.

Tillgänglighet

Helt nyligen avslutades Almedalsveckan på Gotland.
En vecka där partiledare från samtliga partier talar och möter allmänheten. Men hur är det då för personer med funktionshinder, har de samma möjlighet att delta som alla andra. Svaret är tyvärr nej. Tillgängligheten under veckan var vad jag förstår väldigt dålig, vilket resulterade i att Almedalsveckan blev anmälda till DO=(Diskrimineringsombudsmannen.)

Detta är allvarligt då personer med funktionshinder inte kan träffa våra politiker, för att påverka och lyfta fram frågor som rör assistans och tillgänglighet m.m.
Tyvärr är det här inget unikt problem för personer i elrullstol heller vanlig rullstol. Skall man besöka en restaurang heller annan allmän plats måste man ofta ställa väldigt mycket frågor, för att vara säker på att man kan komma in i lokalen.
Det har nu kommit en ny lag som gör att personer med funktionshinder kan göra en anmälan till DO om det är brister i tillgänglighet, när man ska besöka offentliga lokaler. Vilket jag hoppas gör att tillgängligheten blir bättre i framtiden.

/Niklas Pajuste

Samma rättigheter oavsett ålder

Enligt lagen om personlig assistans, LSS, kan inte antalet assistanstimmar utökas eller beviljas för en person som har fyllt 65 år. Insatsen ska alltså vara beviljad före 65-årsdagen och det beslut som fattas då får personen i fråga sedan behålla livet ut. Detta innebär att om exempelvis X person skulle drabbas av en stroke när x är 64 år har X möjlighet till att få personlig assistans, sker detta ett år senare finns inte den möjligheten. Detta ser jag som en åldersdiskriminering samt i direkt strid med LSS intentioner.

Diskriminering är, i sin bredaste definition, när en person eller grupp av personer gör åtskillnad mellan olika människor, inte på grund av meriter eller kvaliteter utan på grund av mer grundläggande egenskaper till exempel delar av den diskriminerades identitet. Det övergripande målet för LSS är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra i sin ålder, trots funktionshindret. Syftet är alltså att åstadkomma jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Genom insatserna ska man förebygga och minska följderna av funktionshindret. Denna rätt gäller således inte när du fyllt 65.

Jag var under våren i kontakt med en av mina klienter som var väldigt stressad kring just denna situation. Han var nära att fylla 65 och vi hade just fått ett beslut om personlig assistans. Beslutet som han fick täcker hans behov helt okej men han var i behov av betydligt mer dubbel assistans. Vi överklagade beslutet och väntar i nuläget på beslut kring detta från Förvaltningsrätten. Klienten har de senaste åren blivit betydligt sämre och hans behov har ökat kraftigt. Han är rädd att denna utveckling ska fortgå, vilket i så fall kommer bli ett problem för honom. Varför ska inte han ha samma möjlighet som personer under 65 år att ansöka om utökning av personlig assistans? Personer som har slitit hela sitt yrkesliv måste ha samma rätt att kräva sina rättigheter, och en rättighet är precis vad personlig assistans enligt LSS är.

Ska hemtjänsten gå in och tillgodose behoven? Assistans är mer kostnadseffektivt än hemtjänst per timme. Dessutom ska insatser grundas på behov som den enskilde själv finner angelägna att få tillgodosedda för att kunna leva ett så självständigt och oberoende liv som möjligt, så likt ett liv som andra personer utan funktionshinder i samma ålder i sin omgivning.

Jag var även i samtal med en annan klient som hade en nära vän som ville ansöka om personlig assistans och verkligen hade behovet för det. Men personen i fråga var över 65 år vilket innebär att han får fortsätta med sitt beslut om hemtjänst som han inte alls är nöjd med och det funkar inte alls som han önskar.

Slutsatsen är alltså att det är av stor vikt att lagen ska gälla lika för alla och att man oavsett ålder ska ha rätt att bli beviljad personlig assistans samt möjlighet att ansöka om utökningar. Ingen som uppfyller de övriga kraven för att få personlig assistans (personkrets + hjälpbehovet) ska nekas möjligheten att denna rätt prövad.

//Niklas
Jurist
Assistansjuristerna

Veckans kalkon - Ignorerat fullmakt och genomfört oanmälda hembesök

Hofors kommun
Den enskilde ansöker om personlig assistans enligt LSS hos Hofors kommun med hjälp av ett ombud. Handläggaren under handläggningen av ansökan ignorerat fullmakten som vårdnadshavarna har lämnat till ombudet och genomfört oanmälda hembesök hos den enskilde. Hon har sedan ej besvarat frågor från ombudet. Samma procedur har skett i två ärenden.

Funkofobi i dagens samhälle

Funkofobi är en term som används för att beskriva den systematiska diskriminering som drabbar personer med funktionsnedsättning. Har man avvikande funktionalitet blir man ofta utestängd i dagens samhälle. Själv har jag lagt märke till att många allmänna platser och fastigheter inte ens tänkt på att de kan behöva en ramp för enklare tillgång om en person sitter i rullstol. Samtidigt handlar det inte enbart om det materiella. Media släpper till exempel bara fram vissa typer av berättelser.
Konsekvensen av funkofobi är att de funktionsnedsatta upplever att samhället begränsar deras liv i mycket stor utsträckning. Det kan gälla otillgängliga platser, segregerad utbildning och djupt rotade fördomar. Christine Bylund har forskat på området och kommit fram till många viktiga slutsatser. Hon menar att otillgängligheten hindrar funktionsnedsatta från att fysiskt synas i vissa rum. Universitet och kommunhus är väldigt betydelsefulla i förändringsarbetet, men ofta har funktionsnedsatta mycket svårt att göra sig hörda på sådana platser.
Enligt Christine Bylund brukar samhället också kategorisera de funktionsnedsatta och generellt sett är det två olika roller som erbjuds. Antingen är man hjälten eller vårdpaketet. Hjälten är den som ses som en inspiration. Reaktionen blir lätt att de är oerhört duktiga även när de utför enkla uppgifter. Media brukar bidra till sensationalismen och resultatet brukar bli en föreställning om att det handlar om individens eget ansvar att gaska upp sig, istället för att synliggöra de verkliga problemen. Vårdpaketet är när allt fokus läggs på medicinska behov såsom assistansprövningar, sjukgymnastik och läkare. Ingen av dessa två roller tar någon hänsyn till vad den funktionsnedsatta personen själv vill göra med sitt liv.
Även FN har uppmärksammat att Sverige har ett strukturellt problem med funkofobi. De pekar bland annat på att det har blivit svårare att få assistansersättning för vissa grundläggande behov. Jag håller med om att samhället borde lägga mer energi på just vad de funktionsnedsatta upplever att de själva behöver. Tyvärr är perspektivet i dagens samhälle snarare att tillgänglighet och assistans är särlösningar. Man reducerar de funktionsnedsatta till ett problem. Precis som Christine Bylund säger blir till exempel en person som använder rullstol reducerad till en rullstol istället för en man eller en kvinna som vill kunna leva ett fullvärdigt liv. Gå in på http://www.svd.se/funktionshindrad-varken-hjalte-eller-vardpaket för att läsa mer.

/Åѕа

Veckans kalkon - 2 timmar fritidsaktiviteter per vecka

Stockholm stad

Den enskilde, som är 10 år gammal, ansöker om personlig assistans hos Stockholm stad. I beslutet som han får godtar handläggaren 2 timmar per vecka, oavsett skol- eller lovvecka, för fritidsaktiviteter. Det innebär att den enskilde får möjlighet att ägna sig åt fritidsaktiviteter 17 minuter per dag.

Anhörigas vardag

Att vara anhörig till någon som har ett funktionshinder är ofta en kamp och en oro för saker som dem allra flesta tar förgivet. 

Jag lever med ett medfött funktionshinder OI-Benskörhet.
Vilket innebär att man har väldigt lätt att få frakturer.
När jag växte upp var min mamma alltid orolig när jag var i skolan, eftersom risken för frakturer var extra stor i skolan med alla barn.
Då det räckte att någon ramlade heller på annat sätt kom i fysisk kontakt med mig, för att jag skulle få en fraktur.
Att som förälder behöva var orolig och få en klump i magen varje gång telefonen ringer tror jag inte alla kan förstå.
För några dagar sedan läste jag ett inlägg på Facebook som en mamma hade skrivit. Hon har ett barn med flera olika diagnoser och varje gång de ringde från skolan, så var de tvungna att börja med orden att barnet mådde bra. En dag så svarade hon och nu fick hon inte höra den vanliga frasen. Hennes beskrivning av hur den dagen såg ut var nog typisk för hur många föräldrar måste ha det. Den oro och ångest som måste komma när man får det där samtalet, att allt inte är som det brukar. Särskilt som barnet kan ha diagnoser där läget fort kan bli kritiskt.
Föräldrar och syskon till en funktionshindrad får många gånger göra avkall på saker som vanliga familjer ser som det mest naturliga i världen. Semestrar, utflykter och andra aktiviteter blir ofta inte den avkoppling som man kan förvänta sig. För att tala av egen erfarenhet så var det ofta väldigt mycket jobbigare de gånger man åkte iväg på semester. Vilket gjorde att det aldrig blev riktigt den semester som man ville ha. Idag ser det ju tack och lov lite bättre ut för familjer med funktionshindrade barn, om dem vill åka på semester. Även om tillgängligheten på många platser fortfarande är väldigt dålig.

Niklas Pajuste
Sekreterare, Assistansjuristerna