Levande och inte bara lever

Levande och inte bara lever är ett citat av en mamma som beskriver betydelsen av assistans för dottern. Hon menar att om hon och hennes man inte skulle kunna vara assistenter till dottern så skulle de inte kunna sköta den vård som deras dotter behöver på ett bra sätt.

Flickan är 11 år och har autism, cp-skada, utvecklingstörning och svår epilepsi.
Vilket medför ett stort hjälpbehov hela dygnet. Hon har i dagsläget 7 assistenter, och 156 timmar i veckan vilket inkluderar dubbelassistans och vaken natt. Genom assistansen kan hon idag göra allt det som andra 11-åringar gör. Träffa kompisar, cykla, vara ute i naturen, träffa djur m.m. Det här är saker som barn och föräldrar i allmänhet tar förgivet. Men för barn med funktionshinder är inget av det här självklart.

Systern till barnet ifråga får som alla syskon till barn med funktionshinder, inte den tid och uppmärksamhet som andra barn. I det här fallet så skulle flickans syster fått bo på sjukhuset pga att flickan var tvungen att genomgå en hjärnoperation. Men som tur behövdes inte det här, endast pga den personliga assistansen.

Nu känner föräldrarna stor oro att den nya rättspraxis som tillämpas kommer att påverka även deras barn. Lätt att förstå föräldrarnas oro när den nya rättspraxisen gör att hela 70 procent som söker assistans får avslag, samt att många får ett sämre beslut och ibland helt förlorar sin assistans vid omprövningen. -Mamman säger att vi inte vet vad den nya domen om det femte grundläggande behovet innebär. Det finns en medvetenhet men ingen kunskap om dem här sakerna. - Man har fullt upp med att få vardagslivet att fungera och att hålla näsan ovanför vattenytan säger hon.  Vilket ofta är fallet när man har barn med funktionshinder.

Tidigare hade familjen en fantastisk relation till Försäkringskassan där handläggaren visade betydligt mer empati och förstålse för helheten. Men plötsligt fick familjen en ny handläggare med en helt annan inställning. Med följd att nu gick ingenting, allt var svårt och omöjligt att få igenom.

Vikten av att vara assistent för sitt eget barn är väldigt betydelsefull. Att kunna ha kontroll på allt från fullmakter, kontakt med myndigheter och annat för att se till barnets bästa.

Kan vi inte kompensera den förlorade inkomsten genom att vara assistenter till vårt barn så rasar allt säger mamman. För att kunna koordinera alla saker som händer när man har ett barn med funktionshinder så kan det ibland vara svårt att jobba heltid. Samt att som anhörig   ständigt  bli ifrågasatt som assistent är hemskt.  Kommuner och Försäkringskassan tror att många anhörigassistenter fuskar. Vilket alla förstår är helt galet.

/Niklas
sekreterare